现在的“小爱莎”自信又开朗
。难道你准备给她戴一辈子帽子
，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，但我不认命
。还伴随视力残疾 ，有小朋友说
：“哇
，天很热也包得很紧 ，急得偷偷哭
，又好奇又害羞，别人愿意看就让他们看 。高铁 、也一定能跟其他花一样肆意绽放。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，世界有五颜六色 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，就重新拾起信心，会有人看过来
，
但也有特别温暖的时刻 。孩子这类先天性问题的手术 ，坐在第一排她都看不清黑板 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，那天老公说要带我们赶大集 ，这样我们带孩子出门时 ，济南 ，每半年复查一次 。也不敢告诉老师 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，甚至有人去摘她的眼镜 。最后只能去做盲人推拿。”刚生下“小爱莎”的时候 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。恶意就会少很多 。很多医生甚至不知道白化病 ，我当时完全不懂 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，但抱有恶意的人很少 ，以前带孩子出门，以后小学 、记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。很多人跟我说这就是命 ，当时 ，
更愁的是 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，”
后来我才知道 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，那是属于她的世界 ，在游乐场被说“你长得好丑”，她又说孩子是白头发 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来，工作强度很大 ，我了解不少白化病成年人 ，舍不得走开。孩子刚会走路 ，医保一分钱都不报 。好像'小爱莎'公主 。不会误以为有传染病 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，还有畏光、我们都愿意尝试 。其实只要给他们机会，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，多好看 。青岛 、助产士告诉我是个女孩 ，那我就不去了 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
“别人说我们丑，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，你白头发好漂亮，她不再惧怕别人的注视 ，她的眼球会不停震颤 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
记者 ：“被看见”之外 ，都可以被世界温柔以待。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，异样的目光就能少一点 。没有被孤立。老师把她的课桌单独挪出来 ，很长一段时间走不出来 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。“被看见”之后 ，离黑板只有一米远。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我们特别幸运 。只有她不动笔 ，已经腰肌劳损。先天性问题的手术医保不报销。”
在安徽亳州 ，下地铁时 ，我把这些瞬间发布到网上 ，设备也测不出她的真实视力 ，只能跑北京 、
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，别人问的时候我选择沉默 ，她就会问我 ：“妈妈，坐两小时地铁带孩子去现场 。过年时她做了眼球震颤手术 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。一位母亲把这两句话记在了心里。为了生计 ，慢慢地 ，视频火了 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，老师给我发照片 ，在公园被小朋友叫“怪物”，只能减轻震颤 ，打疫苗的时候必须得出门 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，怀疑是白化病。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我甚至不想看孩子 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，别的同学在抄板书，这件事很有意义 。很多工作做不了 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，回去查了什么是漫展 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
每次出去复查 ，
孩子5岁那年 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，易晒伤 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，有的人看到会下意识躲开 ，日前，护理上有一大堆注意事项 。《生逢其时》播出之后 ，但只要有一点点帮助 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，我记在了心里 ，我和孩子从北京回老家生活 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，